Az Egyesült Királyság minisztereit arra sürgetik, hogy fontolják meg az emberi embriók genomjának szerkesztését lehetővé tevő törvény módosítását

Az Egyesült Királyság polgári esküdtszéke arra sürgette a minisztereket, hogy fontolják meg a törvény megváltoztatását, amely lehetővé teszi...

Az Egyesült Királyság polgári esküdtszéke arra sürgette a minisztereket, hogy fontolják meg a törvény megváltoztatását, amely lehetővé teszi a tudósok számára, hogy súlyos genetikai állapotok esetén emberi embriók genomszerkesztését végezhessék el.

Az esküdtszék olyan személyekből áll, akiknek az életét érintette valamilyen örökletes betegség. A Wellcome Connecting Science folyóiratban megjelent jelentés "15 ajánlást fogalmazott meg az átláthatóság, az inkluzivitás és a kezeléshez való egyenlő hozzáférés tekintetében, amelyeket figyelembe kell venni annak eldöntésekor, hogy legalizálják-e az emberi embriók szerkesztését a genetikai betegségek kezelésére".

A Cambridge-i Egyetem február 28-i adatai szerint az Egyesült Királyságban jelenleg több mint 2,4 millió ember él genetikai betegséggel. Ide tartoznak az olyan rendellenességek, mint például a cisztás fibrózis vagy a sarlósejtes vérszegénység, amelyeket egyetlen gén variációi okoznak, és családonként örökölhetők.

Az egyetem szerint illegális az Egyesült Királyságban olyan embriók genomszerkesztését végezni, amelyek terhességhez vezetnek. "Az NHS szolgáltatást kínál azoknak a pároknak, akik öröklődő genetikai tulajdonságot hordoznak az IVF embriók szűrésére, vagyis csak olyan embriókat ültetnek be, amelyeknek nincs örökletes állapotuk. Ez a megközelítés azonban nem mindenki számára megfelelő," - tette hozzá.

A genetikai állapotok által leginkább érintett egyének nézetei két okból is időszerűek: a március 6-án kezdődő 3. Nemzetközi Csúcstalálkozó miatt, amit az emberi genom szerkesztésről tartanak, valamint az Egyesült Királyság jogszabályait illetően, amelyeket még idén vitatnak meg a parlamentben.

Anna Middleton professzor, a projekt vezetője a Wellcome Connecting Science-től és a Cambridge-i Egyetemről azt mondta, hogy bár minden esküdtnek van személyes tapasztalata egy öröklött genetikai állapotról, az emberi embriók szerkesztésével kapcsolatos nézeteik változatosak, árnyaltak és összetettek.

"Sok megbeszélés érzelmes volt, és egyértelmű volt az esküdtek felelőssége, hogy a szélesebb társadalmat képviseljék tanácskozásaik során," - mondta Middleton.

Hozzátette: "amikor az emberi megtermékenyítésről és embriológiáról szóló törvényt vitatják meg a parlamentben, és viták alakulnak ki az emberi embriók szerkesztéséről, ennek részeként feltétlenül meg kell hallani a betegek hangját."

Mit szólnak az esküdtek?

Andrea-Reid Kelly, az egyik esküdt elmondta, hogy az esküdtszék előtt nem sokat tudott az emberi embriók szerkesztéséről, és nem volt róla határozott véleménye. "Kicsit bizonytalan vagyok. A megbeszélések végére azonban a semleges véleményemet feladva a parlamenti viták pártolója lettem arról a törvénymódosításról, amely lehetővé tenné az emberi embriók szerkesztését a genetikai állapotok kezelésére," - mondta Kelly.

Kelly súlyos szívbetegséggel született, amelyről később kiderült, hogy a Noonan-szindróma okozta. Azt mondta, hogy ez egy genetikai állapot, amely szívproblémákat, jellegzetes arcvonásokat, kis termetet és speciális tanulási nehézségeket, például diszlexiát okozhat. Négy éves korában szívműtéten esett át, majd 33 évesen újra.

"Amennyire tudjuk, egyik lányunknak sincs Noonan-szindrómája. Mivel az esetemet okozó gén ismeretlen, nem tudjuk tesztelni őket, hogy biztosan tudjuk," - tette hozzá. Kelly azt is elmondta, hogy néhány évvel ezelőtt találkozott egy másik szindrómás személlyel, aki azonosulni tudott a tapasztalataikkal és a kihívásokkal kapcsolatos eltökéltségükkel.

Egy másik esküdt, Brenda Poku sarlósejtes betegségben szenved, és testvére is ebben az állapotban van. A sarlósejtes betegség egy genetikai állapot, amelyet egy hibás gén okoz, amely befolyásolja a vörösvértestek alakját. Az egyik leggyakoribb tünet a fájdalom rohamok, amelyek időben és súlyosságban nagyon kiszámíthatatlanok, és néha erős fájdalomcsillapítókat, például morfiumot vagy akár kórházi kezelést igényelnek.

Ez az állapot különösen gyakori az afrikai vagy karibi felmenőkkel rendelkező embereknél. Poku eredetileg Ghánából származik, és az Egyesült Királyságba költözött, hogy doktorátust szerezzen. "Eredetileg ápolónő voltam, de most a sarlósejtes betegséget kutatom a betegek tapasztalata és a szolgáltatásnyújtás szempontjából," - mondta.

"Egészségügyben volt némi ismeretem a genomszerkesztésről, mielőtt részt vettem volna a polgári esküdtszékben. Vannak fejlett genomszerkesztési kísérletek a sarlósejtes betegséggel kapcsolatban, és a résztvevők egy része 'meggyógyult'. A kutatók figyelemmel kísérik őket, hogy biztosak legyenek abban, hogy nincsenek nem szándékolt hosszú távú mellékhatások, de valószínűleg életem során meglesz a gyógymód a sarlósejtes betegség ellen," - mondta Poku.

"Az esküdtszék megbeszélései során újszerű értékelést kaptam arról, hogy egyesek miért akarják kihasználni az emberi embriószerkesztés előnyeit, és ez késztetett arra, hogy azt gondoljam, hogy meg kell fontolni," - tette hozzá. (1)

(1) - https://www.wionews.com/science/uk