Nina Galen tíz éves volt, amikor az amerikai történelem egyik legvitatottabb emberi kísérletének része lett. Édesanyja, Diana McCourt olyan ...
Nina Galen tíz éves volt, amikor az amerikai történelem egyik legvitatottabb emberi kísérletének része lett. Édesanyja, Diana McCourt olyan intézményt keresett, amely képes volt ellátni súlyosan autista lányát.
"Csak kétségbe voltam esve," - mondja McCourt most, több mint 50 évvel később. "Azt hiszem, összeomlottam, mert megpróbáltam gondoskodni mindenről."
McCourt végül a Willowbrook Állami Iskolát választotta, amely a súlyos fejlődési nehézségekkel küzdő gyermekek és felnőttek otthona volt a New York-i Staten Islanden. Ahhoz azonban, hogy Nina helyet kapjon a túlzsúfolt létesítményben, fauszti alkut kellett kötnie - beleegyezve abba, hogy megengedje, hogy lánya részt vegyen a hepatitis elleni oltás létrehozásában.
"Nem volt más választásom," - mondja McCourt -, "sok különböző helyet és szabályt kipróbáltam, és nem működtek, ezért mentem bele."
Nina a több mint 50, 5-10 éves, értelmi fogyatékos gyermek egyike lett, Dr. Saul Krugman, egy elismert New York-i gyermekorvos felügyelete alatt, aki meg akarta állapítani, hogy többféle hepatitis törzs létezik-e, és hogy létre lehet-e hozni egy védőoltást a betegség ellen.
Krugman és partnere, Dr. Joan Giles a Willowbrook lakóit használta egy előzetes oltás tesztelésére a betegség ellen, amely világszerte milliókat ölt meg. 1955 és 1970 között a gyerekeket magával a vírussal oltották be, vagy más fertőzött gyermekek ürülékével kevert csokis tejet itattak velük immunitásuk tanulmányozása céljából.
Az emberi történelem nagy részében a hepatitis okozta a leghalálosabb járványokat a világon. A tünetekről, beleértve a lázat, a májkárosodást és a sárga bőrt, Hippokratész már az i.e. ötödik században írt. Míg ma már tudjuk, hogy többféle vírus létezik (legismertebb a hepatitis A, B és C), a 20. század első felében a kutatók csak a betegség egyik formájáról tudtak, amelyet akkor járványos sárgaságnak neveztek.
A vakcina megtalálása különösen fontos lett az Egyesült Államok számára a második világháború idején, amikor a hepatitis járvány több mint 50000 amerikai katonát érintett. Ennek a betegségnek és másoknak a leküzdésére a fősebészi hivatal létrehozta a Fegyveres Erők Járványügyi Testületét.
Az 1950-es évek elején Dr. Krugman, az Egyesült Államok hadseregének légi hadtestének volt repülési sebésze a járványügyi tanácshoz fordult azzal a javaslattal, hogy védőoltást szeretne létrehozni a hepatitis ellen, és tudta a tökéletes helyet, ahol kutathat. Willowbrook túlzsúfolt volt, már tomboltak a betegségek, és akkoriban nem volt ritka a vakcinák tesztelése gyermekeken.
Az ötlet magához az oltások nagyapjához, Edward Jennerhez nyúlik vissza, aki egy 8 éves kisfiút használt a 18. század végi úttörő himlő elleni védőoltásának első kísérleti alanyaként. A Willowbrook-féle hepatitis kísérletek úgynvezett vakcinázási kísérletek lettek volna, amivel a szervezetnek szándékosan "kihívást" okoznak a vírus közvetlen expozíciójával annak megállapítására, hogy egy adott kezelés megakadályozza-e, hogy valaki elkapja a betegséget.
"Úgy vélte, hogy ebben az iskolában segített a gyerekeknek a járvány kezelésében," - mondja Dr. Krugman fia, Richard, a Coloradói Gyermekkórház gyermekorvosa, és az Egyesült Államok gyermekbántalmazással és elhanyagolással foglalkozó tanácsadó testületének korábbi vezetője. "Biztos volt benne, hogy hozzájárulhat a fertőző betegségek kutatásához."
Bár kétségtelen, hogy Dr. Krugman felgyorsította a hepatitis elleni vakcina felfedezését, kísérletének etikai része újból előkerült, amikor a koronavírus elleni védőoltási kísérletekről kezdtek vitatkozni. Sok politikus, orvosetikus és tudós kiállt az ötlet mellett, amely magában foglalja az egészséges önkénteseknek egy adag le nem tesztelt oltás beadását, majd szándékosan kitették őket a koronavírus fertőzésnek, hogy kiderüljön, védelmet nyújt-e a vírus ellen.
Míg a vakcinázási kísérleteket egészséges felnőtt önkéntesekkel tervezték elvégezni, a koronavírus elleni oltóanyag kísérlet és a Willowbrook-féle hepatitis kísérletek ugyanazt a kérdést vetik fel: valóban szükséges - vagy helyes - kockáztatni néhány ember egészségét sokak érdekében?
Saul Krugman 1955-ben érkezett a Willowbrookba. A Staten Islanden közel 160 hektáron fekvő nagy, U alakú téglaépületeit buja, zöld erdő vette körül. Egy festett sárga és kék körhinta állt a terület bejáratánál, és az első látogatók elbűvölőnek tartották, mint egy nyári tábort. Odabenn azonban Willowbrook egy rémálom volt.
Az iskola 1947-ben nyílt meg, és 4000 lakos befogadására épült, de évekig ez a szám meghaladta a 6000-et. Betegségek és elhanyagoltság volt mindenhol, és több lakos meghalt kezeletlen betegségben és bántalmazásban. 1965-ben Robert F. Kennedy, akkori New York-i szenátor bejelentés nélkül látogatott el Willowbrookba, és döbbenten távozott. "Nem léteznek polgári szabadságjogok a Willowbrook celláiba zárt személyek számára," - vallotta később a kongresszus előtt, és "kígyóveremnek" nevezte az intézményt.
Amikor Dr. Krugman és Dr. Giles megkezdte a Willowbrook hepatitis kísérleteit, Willowbrook körülményeit a maguk javára használták új családok toborzására. Jól dokumentált borzalmai ellenére a Willowbrook továbbra is az egyetlen lehetőség volt a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek számára, és hosszú volt a várólista.
Dr. Krugman több szülőnek, köztük Nina Galenéknek is felajánlotta a lehetőséget, hogy előbbre kerülhetnek a sorban, és gyermekeiket elhelyezik az újabb, tisztább kutatóosztályokra, több személyzettel, ha csatlakoznak a kísérletekhez. "Úgy éreztem, hogy kényszerítettek," - mondja McCourt -, "úgy éreztem, hogy megtagadják tőlem a segítséget, ha nem élek ezzel a lehetőséggel."
Krugman azt is elmondta a szülőknek, hogy mivel a hepatitis már elterjedt Willowbrookban, gyermekeiknek esélyük lehet oltásra is. McCourt emlékszik arra, hogy azt mondták neki, hogy a lánya "ellenszert" kaphat a hepatitisre, ha csatlakozik a kísérlethez. Amikor megkérdezte, miért nem lehet elvégezni a hepatitis vizsgálatokat főemlősökön, azt mondták neki, hogy az állatok használata "túl drága".
Annak ellenére, hogy megértette az értelmi fogyatékos gyermekek potenciálisan halálos betegséggel való megfertőzésének lehetőségét, Dr. Krugman úgy érezte, hogy a kockázat megéri a jutalmat. "A döntést, hogy Willowbrook betegeivel hepatitist etetnek, nem hozták meg könnyedén," - írta egy 1958-as dokumentumban, amelyet a New England Journal of Medicine publikált.
Megjegyezte, hogy Willowbrookban a hepatitis törzs nem volt túl súlyos, hogy a gyerekek közül sokan mégis megfertőződtek, és hogy a kísérletből szerzett ismeretek valójában segítenek Willowbrook többi lakosának. Hangsúlyozta azt is, hogy a tanulmányt a New York-i Állami Mentálhigiénés Minisztérium és a Sebészeti Általános Hivatal Fegyveres Erők Járványügyi Tanácsa szentesítette.
Dr. Krugman néhány kísérlete korábbi kutatásokra épült, amelyek szerint a hepatitisből felépült betegek antitestjeinek gyermekeknek történő beadása megelőzheti az új fertőzéseket. (Hasonló koncepció, mint amikor gyógyult koronavírus betegek plazmáját használják a betegek kezelésére.)
A kísérletek során egészséges gyermekeket is megfertőztek a vírussal csokis tejen keresztül. Az orvosok végül megtudták, hogy mennyi idő kellett ahhoz, hogy a gyerekek májgyulladás tüneteit mutassák, és hagyták, hogy felépüljenek, majd újra beadták nekik a vírust. Ezeket a kísérleteket azért végezték, hogy megvizsgálják, vajon a hepatitisből felépült személy immunis marad-e, vagy újra megfertőződhet.
Ahogy minden vizsgálat lezárult, Dr. Krugman közzétette az eredményeket olyan kiemelkedő orvosi folyóiratokban, mint a New England Journal of Medicine, a Lancet és a Journal of the American Medical Association. A kísérletek már az első publikáció óta ellentmondásosak voltak az orvosi közösségben. 1966-ban a híres orvosi etikus, Henry K. Beecher közzétett egy cikket "Etika és klinikai kutatás" címmel, amely Willowbrookot egy etikátlan klinikai kísérlet példájaként sorolta fel, és arra a következtetésre jutott, hogy "nincs joga senkinek kockáztatni egy személy sérülését mások javára."
Öt évvel később a Lancet szerkesztősége bocsánatot kért azért, mert nagyobb szkepticizmus nélkül publikálta Dr. Krugman tanulmányait. "A Willowbrook kísérletei mindig is azt a reményt hordozták, hogy egyszer a hepatitis megelőzhető lesz," - írták a szerkesztők -, "de ez nem indokolhatja, hogy fertőzött anyagokat adjanak azoknak a gyermekeknek, akik nem részesülnek közvetlen előnyben." Egy évvel később Krugmannek tüntetőkkel kellett szembenéznie egy Atlantic City-i orvosi konferencián.
Ám Dr. Krugmannak legalább annyi rajongója volt, mint ahány becsmérlője. Seymour Thaler, New York állam szenátora, aki eredetileg a hepatitis kísérletek kritikusa volt, később azt mondta, hogy Krugman "csodálatos dolgot tett". Dr. Franz Ingelfinger, a New England Journal of Medicine korábbi szerkesztője is támogatta a kutatást. "Mennyivel jobb, ha egy hepatitisben szenvedő beteg véletlenül vagy szándékosan fetőződik meg Krugman vezetése alatt," - írta.
A hepatitis A és B törzsek felfedezése mellett Dr. Krugman "minden bizonnyal felgyorsította a hepatitis B elleni vakcina kifejlesztését," - mondja Paul Offit gyermekgyógyász, a Philadelphiai Gyermekkórház Vakcina Oktatási Központjának igazgatója. De Offit hozzáteszi: "Nem hiszem, hogy valaha is indokolt lenne egy gyermeket beoltani egy fertőző vírussal, amely megölheti őt."
Miközben az orvosi közösség tagjai tiltakoztak Krugman kísérletei ellen, nagyobb erőket mozgósítottak a Willowbrook végleges bezárására.
1972-ben Geraldo Rivera, akkori New York-i helyi televíziós riporter besurrant az intézmény területére, és beszámolt a Willowbrook embertelen körülményeiről. Michael Wilkins, az intézmény orvosa, aki nem vett részt a hepatitis kísérletekben, a lakosok életkörülményeiről beszélt neki.
"Ennek már majdnem 50 éve, és ha erről beszélünk, még mindig sírva fakadok," -mondja Rivera, aki jelenleg a Rox News tudósítója. "Nagyon szörnyűek voltak a körülmények," emlékszik vissza Rivera, aki látta a gyerekeket, akiket a saját ürülékükkel kentek be, és fejüket a falba ütötték.
Nagyjából ugyanekkor egy informátor leleplezte a hírhedt Tuskegee-i szifilisz vizsgálatot, amelyben a kutatók szándékosan hagyták, hogy fekete férfiak százait hagyják kezeletlenül, és többen meghaltak a betegségben, annak ellenére, hogy volt már ismert gyógymód. Willowbrook csupán egy volt a gyermekeken, börtönlakókon, mentális egészségügyi intézményekben és kisebbségi közösségeken végzett emberi kísérletek hosszú sorában, és Tuskegee volt a fordulópont.
Dr. Krugman azonban jutalmat kapott a Willowbrookban végzett munkájáért. Ebben az évben az Amerikai Gyermekgyógyászati Társaság elnöke lett.
Dr. Saul Krugman
1974-ben elfogadták a Nemzeti Kutatási Törvényt annak érdekében, hogy olyan szabályokat hozzanak létre, amelyek védik az alanyokat az emberi kutatási kísérletekben. Az egyik intézkedés, amelyet bevezettek, egy etikai munkacsoport létrehozása volt, a Biológiai Orvosi és Viselkedési Kutatások Humán Alanyainak Védelmének Nemzeti Bizottsága. "A Nemzeti Bizottság talán soha nem jött volna létre, ha nem lett volna Willowbrook, Tuskegee és számos más eset," - mondja Karen Lebacqz, a bizottság egyik eredeti tagja.
A bizottság 1979-re közzétette a Belmont-jelentést, amely átfogó iránymutatást ad a modern klinikai vizsgálatokat irányító alapvető etikai elvekről. A Nemzeti Kutatási Törvény létrehozta az Intézményi Felülvizsgálati Testületet is, amelynek független bizottságként időt kell fordítania a humán klinikai vizsgálatok etikai vonatkozásainak felülvizsgálatára mind a mai napig.
A lehetséges etikai dilemmákon kívül a mai koronavírus oltóanyag kísérleteknek van valami közös vonása a Willowbrook-féle hepatitis kísérletekkel: lehet, hogy nem is szükséges. Míg Dr. Krugman nevéhez fűződik a hepatitis vakcina kifejlesztésének felgyorsítása, más kutatók sem maradtak el messze. Az 1960-as évek végén Dr. Baruch Blumberg önállóan fedezte fel a hepatitis B vírust, és Dr. Irving Millmannel együtt 1969-ben nyújtotta be az első szabadalmat a hepatitis elleni oltásra. Blumberg minden kutatását vérminták és májfunkció vizsgálatok alapján végezte már fertőzött gyermekek és felnőttek körében, és munkájáért Blumberg orvosi Nobel-díjat kapott.
Saul Krugman ellentmondásos Willowbrook-i kísérletei csak a kezdetét jelentették kiváló karrierjének. Később a New York-i Egyetem Orvostudományi Karának gyermekgyógyászati vezetője lett, beválasztották a Nemzeti Tudományos Akadémiára, a gyermek fertőző betegségek klasszikus tankönyvének szerzője, megkapta a rangos Lasker-díjat, és segített az első rubeola és kanyaró elleni védőoltások kifejlesztésében.
Egész életében védte a Willowbrook-i kísérleteket, és 1986-ban ezt írta: "Ma is meg vagyok győződve arról, hogy abban az időben tanulmányaink etikusak és indokoltak voltak". Krugman 1995-ben hunyt el, és a New York Times-ban megjelent nekrológjában épphogy megemlítik a Willowbrookban végzett kísérleteit.
A mai napig, bár sok modern etikus használja a Willowbrook tanulmányokat az igazságtalan emberi kísérletek példájaként, mindig vannak másodlagos vélemények. "Ez bonyolult," - mondja Christine Grady, az Országos Egészségügyi Intézetek Klinikai Központja bioetikai osztályának vezetője. Ismerete szerint "Krugman elsődleges célja a betegség megértése volt ... de azt hiszem, vannak olyan dolgok, amelyek biztosan nem néznek ki jól, és ma nehéz lenne jóváhagyást szerezni."
Mike Wilkins, a Willowbrook orvosa, aki segített megszervezni a szülőknek az intézmény bezárását 1987-ben, szintén nem gondolja, hogy a kísérletek feketék vagy fehérek. "Nem akarom keresztre feszíteni Krugmant," - mondja most. "A hepatitis B, az isten szerelmére, nemzetközi betegség, amely ellen ma már létezik oltás. De soha többé ne tegyük ezt." (1)
(1) - https://www.forbes.com/sites/leahrosenbaum
